Kは小学校に入学してから様々なことに困難を感じパニックになっていました。 毎日時間割通りで毎週決まったパターンならわかりやすいのですが、時間割通りとは限らずプール授業の時間割や毎週末翌週の時間割表を持ち帰ってきたりと、プリントや連絡帳はママ…

今日はいつかはあるかもと思っていたことが起きてしまいました。 児童クラブでは工作もしたりするのですが、息子Kは編み物を覚えマフラーを作っていました。同学年のお友達から、からかわれてしまいダサイと言われてしまったこと、我慢はしていたけど、心で…

息子Kは生後まもなくから育てにくさがありました。胃軸捻転症、自力排泄困難、アトピー、マルチアレルギーからの苦しさ、痒み、不快など様々なストレスもあったでしょう。 胃軸捻転症の苦しさからベビーカーやチャイルドシートを嫌がり、ベビーカーが使えた…

ヒルシュスプルング病 先日、２年ぶりに手術前からお世話になっていた大学病院に受診してきました。 昨年より腹痛や排便、排ガスのことで娘Mが気にしていることが増えたので受診しました。ガスが1日20回以上は出ていました。 昨年の夏前、娘Mはりんご病に感…

今日は初めて発達障害者支援センターで相談をしてきました。 以前行ったWISC-Ⅳの検査結果を渡し、息子Kの生育歴や現在困っていることを伝えよりよい対応を一緒に考えてもらいました。 かなりの特性があるが、それでも本人が本人なりになんとかコントロールし…

引っ越してきて感じたこと。 専門的な相談場所の窓口が少ない、情報の共有が少ないということ。 地方に引っ越し、子育て支援も今までとは大きな違いがあります。 息子がADHD ASDを診断され、実際に自分が問い合わせたことで気がついたことがあります。 今ま…

小学校に入る前の息子は『あれもできる。これも知ってる。』と自信たっぷり。 図鑑や科学館、博物館などが大好きなこともあり、お友達よりちょっと物知りでお友達に教えるのが好き、算数が得意だったり、運動が得意だったこともあり私が先々を心配するほど自…

感情のコントロールに小学校一年生の息子は最近悩むようになりました。 「なんですぐにできないとイライラしたり、いじけちゃうのかな。どうしたらすぐにいじけないのかな。」「前に自分が怪我した時はお友達に悲しい思いさせちゃったし。」そう私に話してき…

季節性のアレルギーがある息子は目にも炎症が出やすいです。目の痒みで掻いてしまい、瞼が腫れて痛みでイライラしていました。 眼科で検査した時に医師から言われたのはかなり目が疲れています。遠視気味です。ゲームや長時間テレビ見ていませんか？このまま…

先日、息子のなくしものがお友達のロッカーにありました。学校のロッカーにちゃんと置いていたのに見つからず、授業で使うとなり本人はない！ない！でパニックになってしまいました。 先生たちがなくしものを必死に探してくれていたロッカー、その時はなかっ…

長男先日、ADHD ASDと診断されましたが生後7、8ヶ月のつかまり立ちから私の育児、子育ては何故？何故？の連続でした。 長年、息子の行動や言動について相談し続けていたので診断されたことで息子の行動や言動に納得もできたのですがどっと疲れもでました。 …

生後３ヶ月にヒルシュスプルング病根治術をしました。 術後しばらくは水様便が１日１０回以上。 まとめて出すことができず排便回数は頻回でした。 術後、排便コントロールと排便感覚を自力でつけるようにするためまとめて出す訓練が必要でした。 １日１回テ…

現在小学校一年生の長男ですがつい先日、医師より注意欠如 多動性 ADHD 、自閉症スペクトラム ASD診断されました。 担任の先生に息子の生育歴や心配事を話していた時に先生から発達の検査の話しがありました。 夏休み前にWISC-IVウェクスラー児童用知能検査…

生後２ヶ月、紹介先の大学病院で１泊入院で腸の一部をとって直腸粘膜生検。 後日、ヒルシュスプルング病のためヒルシュスプルング病根治術目的で入院となりました。 2009/9/10 入院当日はレントゲン検査。 翌日9/11に注腸検査があるため夜は便を出さないよう…

毎日決して平凡ではないけれども、きっと意味がある。そう思って新たな壁を乗り越えています。 子育てや仕事を通して感じてきたことを無駄にしたくないと思いアンテナを張るようにしています。 アンテナを張るようにしていると知らず知らず、人や情報が繋が…

里帰り先の大学病院に紹介となり、 ①肛門狭窄 ②ヒルシュスプルング病 ③ヒルシュスプルング病類縁疾患 の確定診断のため娘は生後１ヶ月と１日目の時、大学病院に入院しました。 午前中に入院し午後から注腸造影検査と直腸粘膜生検をし、検査により出血の心配…

母乳、ミルクの飲みが悪く、嘔吐も頻回だったこと、ママの血圧も産前は問題なく経過していましたが、産後二時間目から急に高血圧となり症状安静が続き、生後13日目で退院となりました。 退院後より母乳、ミルク、排尿した排便、睡眠などが時間軸でわかる日記…

初産41週３日、 回旋異常で吸引+クリステレル胎児圧出法、体重3762g身長52.6cmで産まれた娘。 産前血圧も正常値でずっと経過していたのですが急激なお産が原因だったのでしょうか、産後の2時間目から急に私の血圧が190台となりその後も血圧150台と高めで経過…

娘が生後３ヶ月に手術をしてからもうすぐで10年になります。成長とともに腸も成長して本人が日常生活に困ることもなくなりました。 ヒルシュスプルング病と診断つく前、ついてからとにかく毎日が見えないことだらけでした。 ヒルシュは5000～１００００人に…

血液検査で息子はサバは陰性でした。 医師から添加物に反応している可能性もあるためプリックテストをしましょうとなりました。 [検査前の注意] ①当日は検査部位にステロイド外用剤を塗らない。 ②内服薬中止指示。 アトピーが一時的に悪化し、抗ヒスタミン薬…

WISC-IVウィスクホース(ウェクスラー児童用知能検査第４版) 息子はＡＤＨＤ？ グレーゾーン？ 息子の育児は毎日が想像外の連続。どう対応するのがよいの？？の連続。成長とともに変化、試行錯誤。 生後7ヶ月のつかまり立ちから、私が料理中に握りこぶしを口…

断捨離と模様替え。物のありかがわかりやすいことでいろいろな手間が減ります。 今までの私、断捨離をしょっちゅうやっていたわりには片づいていませんでした。何故なら物が多いから。 物が多いと探す手間が増えます。 掃除時間も増えます。 わかってはいて…

夏、アトピーの息子にとっては肌のコントロールが難しい時期です。肌荒れとともに食物アレルギーの反応も出やすくなっています。保湿剤もしっとり肌になるように朝、晩しっかり塗らないとバリアがなくなりあっという間にカサカサ、痒みにつながります。痒み…

生後10ヶ月の時に小児科受診で採血をしました。 生後２ヶ月では卵だけ出ていましたが、10ヶ月の時には乳、大豆、卵、鮭、ピーナッツ、小麦、ハウスダスト、ダニ、スギ、ブタクサ・・・などありとあらゆるアレルギーに反応していました。 私のなかでは納得の…

現在６歳で食事制限なしになった息子ですが食物アレルギーがわかるまで、わかった時、何に苦労したか、子供の状況などを伝えたいと思います。 アトピー、食物アレルギーがあるのかもと感じた時は乳児湿疹の時でした。 乳児湿疹（にゅうじしっしん）は、顔や…

考え方変えてみました。 人生いろんなかたちがあるけれど、辛い時ってついついマイナスに気持ちがいきすぎてしまい、最近、自宅に帰ると今の自分に文句を言ってばかりになっていました。 けれど、今の自分に文句を言ってばかりでは現状は何も変わらないです…

3月9日は脈の日なんだそうです。 昨年の健診にて心房細動を指摘された旦那、再発です。41歳。しばらく通院も治療もしないで経過していましたが、引っ越し先で今年の２月にカテーテルアブレーション治療をしました。(２回目) 引っ越ししたことと、引っ越し先…

今日は保育園の遠足でした。 ママは沢山食べる息子のためにせっせと弁当を詰めていました。 娘:「ママおはよう。」 少し遅れて息子も起きてきました。 息子「おはよう。遠足だー。わーい。」 あれ？なんだか顔が違う。寝癖かな？ 私は息子の見た目の違和感を…

最近は節約で社食からお弁当にしています。 そして体を温め、気持ちをほっこりとさせてくれるスープが定番になりました。 手作り弁当のほうが荷物が増えたり、ちょっと手間は増えるけど、自分の気分でおかずを考えられるし、慣れてくる。 ステンレスフードジ…

なんだか全く落ち着かない人生です。 目まぐるしい毎日です。 けれど、どんな時も周囲の環境に支えられていることを常々感じています。 ８年間の育児、子育てが濃厚すぎてキャパオーバー。 キャパオーバーで子育て以外の記憶がかなり消えています。 看病、通…