里帰り先の大学病院に紹介となり、
①肛門狭窄
②ヒルシュスプルング病
③ヒルシュスプルング病類縁疾患
の確定診断のため娘は生後１ヶ月と１日目の時、大学病院に入院しました。
午前中に入院し午後から注腸造影検査と直腸粘膜生検をし、検査により出血の心配もあるため翌日に退院となりました。
注腸造影検査（バリウムを肛門から注入し腸管の形態をみる検査です。
おしりから造影剤を入れて行う画像検査です。ヒルシュスプルング病では消化管の動きの悪い部位が細くなり、その上の部位の消化管が拡大します。もっとわかりやすくいうと、風船のように風船の膨らんだ部分と縛ってある部分のようなイメージです。
直腸粘膜生検は、直腸粘膜の一部を採取します。
ヒルシュスプルング病診断の入院前、退院後も私の心はとにかく早く原因を知りたい、きっとヒルシュなんだろうな。
ちゃんと原因がわかれば納得できる。
だって自力で便もガスも出せずに吐いていたり、飲みも悪かったり、肛門刺激で大量のガスと便が毎日出ているし。
あんなにお腹が毎日パンパンで苦しくて横に寝ると泣いて、なかなか寝むれない娘。
絶対に何かおかしい。今はとにかく結果が出るまでは自分にできることをするしかない。
何かおかしい、けどまだ何がおきているのかわからないという時間はとにかく１日１日がとても長く感じ、不安でした。
今だからこうやって冷静に振り返ることができていますが、当時は毎日がなぜ？なぜ？？何が起きているの？そんな毎日でした。
数日後の外来受診にて結果報告の時、初診時に診察してくれた医師ではなく、小児外科の教授から説明がありました。
初診時診察してくれた医師は私にママ、ヒルシュスプルング病なんてめったにないから大丈夫ですよ。そう言っていたこともあり、あっ、きっとヒルシュスプルングだったんだな。そう感じました。
結果はヒルシュスプルング病、先天性の病気で昔は死につながる病気でもあったが今はお腹を大きく切らなくても技術の進歩で腹腔鏡下での手術も可能となっていることを説明うけました。
遠く離れた里帰り出産だったこともあり、教授からは当時住んでいた東京での手術を進められました。
教授から「小児外科は狭い世界だからね、大丈夫だよ、東京の○○教授は先日も学会で会っているしね、離れていても繋がっているからね。」
教授の言葉はとても温かく、これから先の見えない不安を軽減してくれていました。
私のなかでは今までのわからない不安のほうが大きかったこともあり、病名を告げられたことで先が見え、手術で早く楽にしてあげたい。そう受け入れられることができました。
