娘が生後３ヶ月に手術をしてからもうすぐで10年になります。成長とともに腸も成長して本人が日常生活に困ることもなくなりました。
ヒルシュスプルング病と診断つく前、ついてからとにかく毎日が見えないことだらけでした。
ヒルシュは5000～１００００人に１人といわれています。
長年お世話になってきた大学病院、受診時、担当医から説明を聞くと毎回納得の説明でとても安心しました。
情報が少ないだけにわからないことだらけで先の見えない不安があったことも多くありました。
医師は毎回自身の多くの症例数からの経験の結果から娘の状況から今考えられる状況、今後考えられることを丁寧に説明してくれるため受診は毎回不安が軽減していました。
ネットで見るヒルシュスプルング病についての情報を参考にし、先を見通しやすかったこともありました。
ヒルシュスプルング病、娘はショートタイプです。
娘の成長日記や治療、検査説明書を見直していくなかで、ヒルシュスプルング病患者家族様の参考になればと思い改めて詳細を記録にしていきたいと思います。
