人生いろいろあるからこそ気付きがある。

ASD ADHD小6長男とヒルシュ中3長女。栄養士取得後看護師の道へ、看護師10年以上ブランクからの復職。病気、子育て、ワークライフバランスとは?を常に考えるワーキングママのブログです。

ヒルシュスプルング病

ヒルシュスプルング病 ショートタイプ⑥ 術後の排便コントロール 

生後3ヶ月にヒルシュスプルング病根治術をしました。 術後しばらくは水様便が1日10回以上。 まとめて出すことができず排便回数は頻回でした。 術後、排便コントロールと排便感覚を自力でつけるようにするためまとめて出す訓練が必要でした。 1日1回テ…

ヒルシュスプルング病(ショートタイプ)2009年からの記録⑤手術説明

生後2ヶ月、紹介先の大学病院で1泊入院で腸の一部をとって直腸粘膜生検。 後日、ヒルシュスプルング病のためヒルシュスプルング病根治術目的で入院となりました。 2009/9/10 入院当日はレントゲン検査。 翌日9/11に注腸検査があるため夜は便を出さないよう…

ヒルシュスプルング病 (ショートタイプ ) 2009年からの記録④

里帰り先の大学病院に紹介となり、 ①肛門狭窄 ②ヒルシュスプルング病 ③ヒルシュスプルング病類縁疾患 の確定診断のため娘は生後1ヶ月と1日目の時、大学病院に入院しました。 午前中に入院し午後から注腸造影検査と直腸粘膜生検をし、検査により出血の心配…

ヒルシュスプルング病 (ショートタイプ) 2009年からの記録③

母乳、ミルクの飲みが悪く、嘔吐も頻回だったこと、ママの血圧も産前は問題なく経過していましたが、産後二時間目から急に高血圧となり症状安静が続き、生後13日目で退院となりました。 退院後より母乳、ミルク、排尿した排便、睡眠などが時間軸でわかる日記…

ヒルシュスプルング病(ショートタイプ) 2009年からの記録②

初産41週3日、 回旋異常で吸引+クリステレル胎児圧出法、体重3762g身長52.6cmで産まれた娘。 産前血圧も正常値でずっと経過していたのですが急激なお産が原因だったのでしょうか、産後の2時間目から急に私の血圧が190台となりその後も血圧150台と高めで経過…

ヒルシュスプルング病 (ショートタイプ)2009年~の記録 ①

娘が生後3ヶ月に手術をしてからもうすぐで10年になります。成長とともに腸も成長して本人が日常生活に困ることもなくなりました。 ヒルシュスプルング病と診断つく前、ついてからとにかく毎日が見えないことだらけでした。 ヒルシュは5000~10000人に…

ヒルシュスプルング病 手術 CMC軟膏

生後3ヵ月の時にヒルシュスプルング病の手術をしました。術前は絶食となるため娘は母乳が飲めなくなります。母乳の匂いを染み込ませたハンドタオルを鼻の近くに起きながら泣いている娘を抱っこであやし手術時間を待つ私。全身麻酔、腹腔鏡下で神経が機能して…

2009年 ヒルシュスプルング病 診断に至るまで。

ヒルシュスプルング病と聞いてどんな病気?と思う人は多いと思います。昔は巨大結腸症と言われていました。 腸の神経の一部が機能していない病気です。神経が機能しないため詰まり腸が大きく膨れあがります。先天性の消化管の病気です。 里帰り出産、3762gで…