母乳、ミルクの飲みが悪く、嘔吐も頻回だったこと、ママの血圧も産前は問題なく経過していましたが、産後二時間目から急に高血圧となり症状安静が続き、生後13日目で退院となりました。
退院後より母乳、ミルク、排尿した排便、睡眠などが時間軸でわかる日記を活用していました。
飲みは悪くなり、生後15日目、朝から活気なく母乳を飲まずおっぱいをくわえる程度で嘔吐少量が二度続き寝てしまっていました。寝かせると泣き続け、縦抱っこのほうが比較的泣かずに寝てくれていたのでとにかく縦抱っこで過ごしていました。何かおかしい。何かある。そう不安を感じていました。
出産した産婦人科へ行き、紹介してもらった小児科へ。新生児のためNICUのある病院へ紹介されそのまま紹介先の病院へ。
お腹が張っているため肛門刺激とネラトンカテーテルを入れてガスと便を出し、その日は整腸剤のビオスリー処方で帰宅しました。
生後18日目、飲みがますます悪く一回に飲める量もかなり少なく一時間おきに飲ませているような状態になり不安を感じ、再び前日に受診したNICUのある病院へ行きました。病院からはミルクや搾乳した母乳ではなく直母だけでどれだけ体重が増えるかを経過見ていくとなりました。
娘のお腹はすぐにカエルのお腹のようにパンパンに膨れあがり、自力でガスや便を出すこともできなくなっていました。苦しそうで、苦しそうで１日三回は肛門刺激をしていました。
肛門刺激のたびにたまっていた大量のガスと水下痢便がブシューと飛びちるのです。お腹がパンパンだから横に寝ることができず泣き続ける娘。苦しくて泣き続けている娘を縦抱っこであやし続けていました。
毎晩毎晩縦抱っこ、一回に飲める量もかなり少ないため頻回の授乳、産後直後から娘と通院の日々。そんな姿を見ていた私の母が「ママが倒れたら大変。お母さんが抱っこしてあげるから今のうちに寝なさい。」そう言って深夜の寝かしつけを私と交代交代で見てくれました。
当時、私は里帰り出産をしていました。
私の母親は父親の両親の介護をしながら私の育児を手伝ってくれていました。
何かある、何かおかしい、そんな不安の日々だったため母親の優しさに涙が溢れていました。
生後19日目、毎日肛門刺激を１日三回しないと便もガスもでない、横に寝かすと泣き続けている。飲みも悪かったため再び受診しました。
医師からはお腹の張りもあり、①肛門狭窄 ②ヒルシュスプルング病の疑いがあるため次回レントゲンをしそれまでは引き続き肛門刺激を１日三回続けてお腹の張りをとるように言われました。
１ヶ月健診、体重は増えているがレントゲン結果は腸にガスが大量にたまっていること、腸の下部が写っていない。
ヒルシュスプルング病の可能性もある、検査は大学病院で入院しないとできないため紹介状を作成します。
そう言われた時、自分のなかで納得というか、何か異常がある、もしかしたらという不安の日々だったため私はとにかく原因を早く知りたいそんな思いでいました。
