長女 中学生（ヒルシュスプルング病 ショートタイプ）
生後直後から授乳、ゲップ、排便、排ガスに困難があり仰向けで睡眠ができず縦抱っこで寝かしつけ、徐々に自立では排便、排ガスがでなくなり毎日肛門刺激でガスと便を大量に出していました。
生後1ヶ月の時大学病院に入院し確定診断でヒルシュスプルング病と診断される。
生後3ヶ月の時に腹腔鏡手術でヒルシュスプルング病根治術。
8歳まで大学病院小児外科に通院していましたが、経過良好で定期通院終了となりました。
長男 小学校5年生（ADHD ASD）
出産後退院してから長女と似たような症状が続き、小児外科専門医のいるクリニックに通院。長女と同じ大学病院小児外科に紹介入院し確定診断。長男は胃軸捻転症、自立排泄困難で自分で便がうまく出せるようになるための訓練を1歳半まで通院しながら自宅でケアしていました。
長男生後1ヶ月から乳児湿疹がどんどん悪化。卵料理の後の授乳では顔が赤くなり、生後2ヶ月の時に行った採血で卵アレルギー判明。母乳育児だったため私の食事や調味料から卵製品を全て除去。
卵製品を除去しても皮膚の状況はなかなか治らず、他にもアレルギーがあるのかもと感じながら皮膚科通院していました。
生後1歳の時の採血で卵以外に乳、大豆、小麦、鮭、ピーナッツ、、、など沢山のアレルギーが出て除去。大豆アレルギーもあるため調味料は自家製塩こうじ。
乳、大豆を除去してしばらくすると長男の肌も綺麗になってきました。
アレルギー専門医に通院し、最終的に食物負荷試験で5歳の時に卵も食べられるように。体調や皮膚の状態などでアレルギー症状出やすくなり昨年はそばアレルギー、猫アレルギーで救急外来に。
長男は生後1歳頃より何か違うかも、、、自己主張強いだけ？と育てにくさを感じ様々な機関に相談していました。運動や成長、発達に問題もなく、集団にも適応していたためとくに指摘されることもありませんでしたが家庭での育てにくさは常々あり相談を続けながらも悩む日々でした。小学校入学後より本人の困難感が日々増えてイライラするようになりました。
WISCと医師の診断により、小学校1年生の秋にASD、ADHDと診断されています。
現在は本人の困難感を軽減し学校生活を送るために、医師、臨床心理士、市の教育相談所、県の発達支援センター、学校とも連携しています。成長と共に本人や家族の悩みや不安も変わってきています。想像つかないことの連続ですが日々の問題を家族みんなで考えて試行錯誤しています。
子育てを通しての経験をブログにしています。
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