生後３ヶ月にヒルシュスプルング病根治術をしました。
術後しばらくは水様便が１日１０回以上。 まとめて出すことができず排便回数は頻回でした。
術後、排便コントロールと排便感覚を自力でつけるようにするためまとめて出す訓練が必要でした。
１日１回テレミンソフト坐薬を使用してまとめて出す訓練を続けました。
下の表は見づらくて申し訳ありませんが、娘の術後の排便カレンダーです。
医師から排便回数と排便の量の目安を記録するよう話がありました。
排便コントロールができるようになるまで数年間このカレンダーをつけ続けました。
排便カレンダーは旦那に時間軸と日付がわかるように作成してもらいました。
このカレンダーを毎回定期受診日に医師に見せ、排便状況をみてもらっていました。
現在小学校一年生の長男ですがつい先日、医師より注意欠如 多動性 ADHD 、自閉症スペクトラム ASD診断されました。
担任の先生に息子の生育歴や心配事を話していた時に先生から発達の検査の話しがありました。
夏休み前にWISC-IVウェクスラー児童用知能検査４版を検査しました。
息子は記憶や情報処理スピードは得意ですが視覚から入る情報が多いのが苦手です。
その検査結果と紹介状をもって先日受診し、生育歴についての質問や本人への質問からASD、ADHDと診断がでました。
生後7、8ヵ月のつかまり立ちの頃から何か違う。どう対応してあげたら本人にとってよいのだろう、何故こんな行動や言動がでるの？？と悩まされることが多々あり、毎日疲労困憊の日々でした。私のなかでは今回やっと診断がついて納得、そんな思いでした。
引っ越し前まで住んでいた環境は様々な相談機関が身近にあったこともあり、定期的に臨床心理士に相談しながらアドバイスをもらい続けていました。
外では友達とのトラブルもなく、運動や言葉の成長も早かったこともあり、園では問題になるような行動もなかったとのことですが、自宅では癇癪がひどく、やりたいことがうまくできない時のパニックもおさまるまでに時間がかかり凄まじいものでした。昼寝は一歳からせず、なぜこんなに興奮が落ち着かないんだろう、睡眠時間がやたら短いのにいつもハイテンション。とにかく衝動的で大怪我に。初対面の人でも自分の話しをして人見知りがない。ちょっとしたことにイライラして癇癪、息子の場合はASDもいくつかタイプがありますが積極奇異型のようです。
年が上がるにつれて何でも「一番」にやたらこだわるようになりました。
小学校入学してから息子の得意、不得意が今まで以上に出るようになりました。
小学校では毎日授業に必要な持ち物があります。
例えば、今日はこくご、さんすう、音楽、体育。
明日はこくご、さんすう、どうとく、せいかつ。
そうなると音楽の教科書は明日は必要ない。体育は金曜日に持ち帰るからまだ置いたままで大丈夫。せいかつの教科書が必要だな。って。
給食のテーブルクロスは使ったものは持ち帰る。
最初は一気に目から情報が入って本人混乱していました。今は学校に忘れ物は毎日のようにあっても時間割と持ち物を自分で確認できるようになりました。
最近になって毎日の持ち物の用意、確認も慣れてきましたが慣れるまでは本人はすぐにパニックになってしまいます。
パニックの原因は物の場所がわからないためです。
決められた場所に置いていても元にちゃんと戻さずどこかに置いていることもあり、「ない！ない！ない！」目の前にある物も冷静に確認していないため「ないじゃないか！ないもん！」と見つけられていなかったり。
使ったものを元に戻すことを忘れているので物はあちこち散乱しています。そして、無意識にどこかに置いてしまうため、毎日あれがない、これがない、でパニック🌀😱
時に学校の本の間から出てきたり、違う学年の教室に何故かあったり、、、。
学校のお道具箱も足りないものだらけ。
息子は毎日のようになくしもの、忘れ物があります。
真新しいさんすうセットも紛失。
入学最初の頃は学校でも「ない！ない！」で不安、パニックもあったようですが、最近は忘れ物をしてもパニックにならず過ごせているようです。
担任の先生とは定期的に学校での様子を聞き、自宅での様子を話しています。
医師からは小学校３年、４年あたりから周りとの違い、わかってくれない、という思いに本人が葛藤してつらくなってきたりするから周囲の理解が大切になってくるとの話しでした。
現在４年生の長女はどんなに弟に暴言を吐かれて喧嘩になっても、いつも弟を心配し、弟を理解しようとしていました。時に息子ばかりに手がかかり、長女は寂しさで情緒不安定になることもあります。時々長女とママの二人で大好きなカフェや雑貨めぐりをしたり。ASD、ADHDの診断がつき、長女は弟を理解しようと自分で調べていました。
一つ乗り越えてまた一つ、二つ、、、。
次から次へと我が家の課題はでてきますが泣いたって凹んだって、どんな時も前向きなのは変わりません。
生後２ヶ月、紹介先の大学病院で１泊入院で腸の一部をとって直腸粘膜生検。
後日、ヒルシュスプルング病のためヒルシュスプルング病根治術目的で入院となりました。
2009/9/10 入院当日はレントゲン検査。
翌日9/11に注腸検査があるため夜は便を出さないように言われていました。9/12レントゲン予定。
入院当日の夜にはお腹はパンパンになってきていましたが、いつもとは違う環境で少し興奮気味の娘でしたがそれでも三時間おきの授乳後はすぐに寝ていました。
2009/9/11 注腸検査当日、検査を終えて医師から検査結果の説明がありました。
便を出さずに注腸検査をしバリウムの流れを見る予定だった。それは病変が腸の下部だけだと思われてもまれに上部まであることもあるため、検査で調べておこうと考えていたが、昨日、便を出さなかった状態ですでに腸の拡張がかなり見られるためこのままバリウムを入れた状態の便を腸に残すと腸炎にもなりやすく検査と安全性を天秤にかけると安全性をとったほうがよいためバリウムは早く出したほうがよい。と。
浣腸して30分ほどで白いバリウム便を排泄。
検査結果は以前の大学病院と同じでした。
9/12 医師から治療、検査の説明がありました。手術に伴い必要となる書類(麻酔の説明、同意書、輸血同意書、HIV抗体検査説明、同意書、特定生物由来製品使用説明、同意書)の説明がありました。
腔鏡下ヒルシュスプルング病根治術(ソアベ法)
病状 )ヒルシュスプルング病(ショートタイプ
検査、治療 ) 無神経節腸管を切除して正常腸管を肛門部まで下ろして縫合する。
手術に伴う危険性
①出血
②感染←抗生剤投与
③腹腔内臓器損傷(腸管、尿管、卵巣、卵管など)
④肛門部狭窄→術後ブジー等
⑤肛門機能障害
⑥気腹(視野をとるためにお腹の中にCO2ガス（炭酸ガス）を入れて膨らませる)に伴う合併症
⑦麻酔に伴う合併症
代替可能な方法(従来法)
①(開腹ソアベ法、デュハンメル法)
②腹腔鏡を用いず肛門部だけで行う
病棟は母子同室だったこともあり、同室患者さんや病棟内で子供たちは友達になっていたり、全国から手術や治療のために付き添いしていた母も母親同士の会話を通して、手術や治療への不安を軽減することができていました。
私自身もそのひとりです。
手術は9/15日、9/12からラキソベロン(下剤)とグリセリン浣腸を続けていくことになりました。
