ヒルシュスプルング病と聞いてどんな病気？と思う人は多いと思います。昔は巨大結腸症と言われていました。
腸の神経の一部が機能していない病気です。神経が機能しないため詰まり腸が大きく膨れあがります。先天性の消化管の病気です。
里帰り出産、3762gで産まれた娘。産後の授乳は私にとって何故？何故？の連続でした。大きく産まれたのできっとお腹を空かせて、おっぱいをいっぱい飲むのかな。そう思っていたけれど、娘はお腹空かせて泣くこともなくぐったりと寝て授乳の度に助産師が起こしておっぱいを加えるのがやっと。おっぱいを30分以上かけて飲んでもすぐに滝のように噴射嘔吐。
ゲップもでない。おっぱいでは勢いあるから苦しいかもしれないし、30分以上かけては赤ちゃんも疲れちゃうから、ママ搾乳で二時間おきにあげようということになり、搾乳したものを哺乳瓶にいれてあげることに。
やっぱり泣くこともなければ哺乳瓶でも飲むのがやっと。 哺乳力弱く嘔吐続き。レントゲン撮影ではハッキリとした原因はわかりませんでした。
微弱陣痛、41週3日目にして急激なお産だったこともあり、私は産後二時間目の血圧は190台に。高血圧が続いていました。それまで産前血圧は110～120台。母子ともに退院が伸びましたが、産後13日目で無事退院。
退院して一安心する時間はなく、娘は夜間は泣き続け横に寝かせると苦しいため縦抱っこでひたすら夜を過ごしていました。何かある、何か違うそう思い翌々日には娘が全く母乳を飲まず10時間以上寝ていたため小児科へ新生児のため専門的なところにみてもらおうと医師から話しがあり、小児科からNICUのある病院に紹介状をもらい受診。
医師からは肛門閉鎖症もしくはヒルシュスプルング病の可能性もある。
ヒルシュスプルング病の場合大学病院に入院して検査となる。そう話しがあり、しばらく便の回数と授乳量を時間軸に書いてわかるようにすることになりました。生後まだ２週間ほどの娘を連れての通院の日々はとにかく早く原因を知りたいそんな思いでした。
自力で排泄できずカエルのお腹のようにパンパンにはった娘のお腹。毎日１日三回は肛門刺激で排泄と、排ガスを出して夜間は縦抱っこ。搾乳で母乳量測定して哺乳瓶でおっぱいあげる。そんな姿を見ていた母親はあんたが寝ないと育児できなくなるから。と数時間おきに縦抱っこでの寝かしつけに協力してくれました。
生後１ヶ月、医師から大学病院に紹介状かくのでヒルシュスプルング病の検査してもらいましょうとなり、大学病院受診。
私は明らかに何か異常あるしヒルシュなのかもしれない、検査でハッキリとしたい。そんな思いでいました。受診した日に、若い医師がさらっと言ってた言葉。ヒルシュスプルング病なんてママ滅多にいないから大丈夫ですよ。もしかしたら、ママを心配させないように言ってくれた言葉なのかもしれない。けど私は心で検査前からそんな簡単に滅多にいないからと言うのもどうなんだろ。なんだか言葉が軽いな。そう感じてました。
娘と一泊入院し、直腸の粘膜の一部を採取し生検、確定診断。診断結果の日は教授がお話しをしてくれました。結果はヒルシュスプルング病、教授からは昔は腹部を切る手術だったが今は腹腔鏡下でできるようになっていること、里帰り先だったため住んでいる周辺の病院で紹介状を書いてくれました。 小児外科は狭い世界だから日本中の小児外科の医師が繋がっているので安心してください。そう話してくれた教授の言葉は心強かったです。
そして紹介先のその病院の教授は日本でヒルシュスプルング病の腹腔鏡下手術を広めてくれた医師の一人であったことを後で知りました。
診断結果を聞いて納得できたこともあり、私の気持ちは病気がわからないモヤモヤした不安から、手術をして楽にしてあげたいという気持ちにすぐに変わりました。
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